第14章 如何做号
真的要做些什么的话,应该做什么呢?公众号够吗,微博b站要不要也加上,可是光做一个公众号可能也没那么容易,内容产出和运营都成问题。
自己虽然是病号,但了解的肯定没医生多,而且自己也只是对特发性脉动脉高压了解,其他疾病引起的脉高压她其实并不是那么清楚。
她摸出手机,给郑蓉发消息,郑蓉让她好好治病,什么事都等手术完后再说。
也是,昨天自己还说专注眼下,不想将来呢。可什么时候才能手术呢?
她想快点手术又不想。
肺源没有那么快就能等到,她知道爸妈做了检查,想给自己捐肺,妈妈大概率是匹配成功了,她最近生活作息很规律还在偷偷吃维生素钙片补充营养。
妈妈身体本来就不算好,她不想这样可她阻止不了妈妈,同样的,如果是她妈妈生病,她也会捐的,不过,妈妈还是不要生病了,自己生就可以了。
唉,忧愁。
“燃燃,单词很难背吗?”看她耷拉着脸,杨念上前问候,“要不要妈来看看?”
夏燃摊开手里的书瞟了一眼:“是部分倒装和全部倒装的问题,我有时候分不清。”
杨念坐了过来,拿起书看了看,下了结论:“当句首状语为表示地点的介词词组时也常常引起全部倒装比如southofthecityliesabigsteelfactory表语置于句首时,倒装结构为“表语+连系动词+主语”,比如amongthegoodsarechristoys部分倒装用于省略if的虚拟条件状语从句。”
“好,我记下了,妈妈真棒。”
“不要看太久,20分钟就要休息一下。”
“好。”
夏燃继续看书,心里却还在想方才的问题,想不到,烦得很,她想上楼去看看江年。
停药很难受吧,而且疼也得忍着。一想到这,她又不知道该不该上去看他了,他可能并不想自己忍受疼痛的模样被自己看到。
烦躁。
确实很疼。
疼到江年冷汗直冒,他咬紧牙关不想让自己叫出声,可骨头里的疼一阵阵的,钻心入肺,像是有人拿着锤子在他身上见骨捶骨,见肉敲肉,敲完捶完又狠狠踩上两脚再撒下一把盐盖在伤口上。
疼到惊叫后强行咽下声音,将头埋在枕头下。
陈月想喊医生但医生说过不能用药只能物理缓解疼痛,看着儿子疼到抽筋脸白还克制着不喊出声,她的心都要碎了,眼泪不受控制的流下但她也忍着不哭出声,怕儿子听了更难受。
江明看着儿子疼痛心里也很痛,他安抚好妻子,坐到床边帮儿子按摩。陈月不哭了,她也坐到床边帮儿子按摩。
在按摩的作用下,身上没那么痛了,可心里更难受了。
还好蒙着头,即使哭也没人看到。
痛了半小时后,不痛了,他眨了眨眼睛,伸出头,拦下爸妈的手。
“还疼吗?”
“不疼了。”
“那你睡一会吧。”
“嗯。”
江年确实没什么力气,倒在床上,迷迷糊糊就睡了,在睡梦中疼痛再次袭来,细细密密,席卷全身,他想醒来可真的没有力气,只能皱着眉边痛边睡,睁开眼的时候天已经晚了。
睁开眼后他揉了揉眼睛,又静静坐了好一会,等到身上有知觉后才起身,坐上轮椅。
“爸,妈,我想下楼去透透气。”
“嗯,好,顺便叫上燃燃吧。”
沉默了一瞬,江年点头:“好。”
陈月让江明在病房休息,自己推着轮椅带着儿子下楼,先去喊夏燃,杨念推着林念,四个人一起下楼。
“你还好吗?”
“嗯,感觉还行。”
“那就好。”
等到大人走开后,夏燃又问:“很疼吧?”
“还好。”
“真厉害,以前我疼的利害的时候哇哇哭,床单都被我抓破了几条,我一疼就觉得生命无趣,挺过来后又觉得生活多姿多彩。”
真可爱。江年笑了笑:“要不下次疼的时候看点动画来转移注意力,页面简单也不费脑。”玩笑开完,他认真问,“疼的次数多吗?止痛药不起效吗?”
夏燃摇摇头:“好,下次我试试这方法,不太多,药也得按医嘱吃,那能一痛就吃药。”
也是。
可是无时不刻都要呼吸,肺不舒服那就是双重疼痛,难上加难。生这病,真的是太糟心了。想到这病,他问:“你在想服务号的事吗?”
“是。”夏燃点头,“但是现在还没有思绪。”
她抿了抿唇,将目前想到的先说了出来:“先与医生沟通,了解更多不同类型的脉高压,知道不同脉高压的症状和治疗手段,收集脉高压的注意事项,常见情况等,知道了更多内容之后可以放到号上面,发到相关病友群,这是针对已患病的病友;然后买些易拉宝上面写上脉动高压的症状放在呼吸专科心肺专科的楼道里,这可能不好实现,得医院同意,医院也不太会同意私人请求,要是我们是公益组织,可能就会同意。前提是我们要真的帮助过病友。如果真的帮助过的话,以后和医生联系也方便,可以获得最新的讲座及实验消息。”
江年认真听着,听完后他就这话发表自己意见:“我们得先把问题和框架预先准备好写下来,一个疾病的分类,起因,用药,治疗方法,护理,每一个分支都要尽可能详尽。比如用药,一个疾病的用药有很多种,根据不同病状药都不同,像我得的骨肉瘤,抗血管生成靶向药就有索拉菲尼、卡博替尼、安罗替尼;降压药有硝苯地平、波依定;保肝药有谷胱甘肽、甘草酸二铵、辅酶q10;降血脂可用他汀类降脂药物;如果在患病过程中有了蛋白尿又要用赖新普利、洛汀新等药物;气胸甲状腺功能减退又有不同的药可选择。”
“这些药,什么时候吃,吃多少,吃了后有不良反应如何换药这是根据患者的不同情况来看的。”说了一长串拗口药名后,江年呼出一口长气,“光是把整个框架内所涉及的东西整理出来就要花费一些时间,不然断断续续拿问题问医生,有点不妥。这些等到你病好之后再来做,我们一起,好吗?”
看她眼神微沉,不知在想些什么,江年又往前凑了一点轻轻的喊了一声:“夏燃?”
耳畔响起熟悉的声音把夏燃惊醒了,她看过去,咫尺之外,一张冷峻容颜,是江年。她移开视线,还在想他刚才说的话,对,就是因为一个疾病当中的分叉太多,而这里很大一部分内容产出其实是仰仗医生的,而她,并不能确定医生会不会帮她回答这么多问题。
毕竟,问题真的多,医生也真的忙,自己也得让医生相信自己的恒心和毅力才有接下来的有问必答。
她还是没有应答,是朋友的离开对她打击太大了吗?可本末倒置的话,会让自己受伤的,该怎么劝,江年很忧心,自己刚才是不是说的话太重了?
他咳了咳,清了清嗓子:“我们一起分工的话,工作量就会减轻不少,但最好还是在你病好之后再来做这件事。”
夏燃像是没听到一样,不理会他说的话继续着方才的话题:“我想拍视频,每天记录病情,但先不公开,等我好了之后再公开,不然我死之后我拍的视频会给我爸妈造成二次伤害也会打击病友的抗病积极性。”
?
怎么转到拍视频上面来了??
她这样急切不止是为了好友哀伤也是因为自己害怕吗?
有些人在害怕的时候会很迫切的做一些别的事情来转移注意力。
江年一时不知如何劝慰,但他又知,劝慰也只是一时有用,想了想,他摘下身上戴的平安符塞给她:“这个是我妈去鸡鸣寺求的开光符,你先带着,等你手术完后再还我。”
看着手中杏黄的符箓,夏燃心生感动,嘴上却说:“我是理科生,唯物主义者,手术也是你先做,你还是自己带着吧。”
说着就把平安符摚回去,被挡了回来。
“先放你这保管。”江年转移话题,“骨肉瘤的这个五年存活率搞得我好慌。”
夏燃啧了一口:“存活率又不是复发率!”她再次科普,“五年存活率是指患有肿瘤后经过治疗,五年以上的生存率!不是指生存五年!调查追踪也是要钱的,所以最低观察了五年,三年前的数据显示的是骨肉瘤5年生存率可达7526!现在三年过去了,治疗手段的更新这个生存率会相应提高!”
“而且你的状态也不是特别遭,本来就是体育生,身体素质好,活个五年十年十五年二十年没问题啦,肯定比我活得长!”
每次纠正别人的时候她就格外精神,眼睛瞪得圆圆的,说话声音都比平常高,好像要和人吵架一样。江年喜欢看她这样,他主动认错:“是,我理解力不好,理解错意思了。你肯定也会好起来的,活得比我长。”
“你长。”
“好啦,一样长,我们还要一起上大学呢,上完大学去做自己喜欢的工作,一直为此奋斗。”
“那你以后想做什么。”
“没想好,不确定,但我想赚钱,最好是能赚很多的钱。”
“那你要加油喔,我爸是码农,赚的不少,可好辛苦好累,平时放假都要留意工作上的事,有一年过年夜,我爸都抱着电脑在守夜。”
“是啊,赚钱不容易,自从我生病后我爸上班的时候工作,下班了还接私活,上次我看他手机好像还在接私单帮人做标书。”
一说到这,两个人沉默下来了,父母的付出,孩子都是看得到的。
夏燃吸了口气:“加油,你可以的。”
“夏医生,你也加油,一定可以的。”
被叫医生的夏燃很开心,像是提前感受到了患者的呼唤,她装模作样的将手背在身后,身子前倾看着他:“今天感觉怎么样啊?”
“医生,我感觉我要好了,什么时候能出院啊?”
“你这个啊,不能急,再观察两天看看,等状态稳住了再出院也不迟。”
“好,谢谢夏医生。”
cos完,夏燃轻声笑了起来。
看她笑,江年也开心,等她笑完,他说:“你要拍视频的话,是打算在病房拍吗?那样,你爸妈会看到。”
夏燃摇了摇头:“不让他们知道,如果要拍的话我想就在室外拍,爸妈看不到的地方,比如说这,他们看不清。”
“我可以帮你拍,你先想好。但你要答应我,如果拍了视频,就不能再做其他的事。目前你的精力只能用来做一件事。”
夏燃点头应允:“嗯,好。”
起风了,二人上了楼,回了各自的病房,要做的事有了进展之后,夏燃安心了不少,连睡都睡得踏实了。