第17章 昂贵的射波刀治疗
2022年05月24 日，今日上午无事，又不敢乱跑，随时等候医生召唤。
至于早点，最爱的豆皮吃了一块，没兴趣吃第二口。
中午和老公去大米先生吃饭，我点了冬瓜和土豆丝，也许是太清淡，不过我还是将菜干掉了。
出门期间的饮食真是我的减肥餐，我也想出门在外吃的饱一点，无奈口味不听我的话。不过我还是会安排自己多吃一点零食的啦！
这两天中午都有睡午觉，感觉还不错。
中午却被一阵凄惨地声音吵醒了，弄得心里有点不舒服，好多人都探出头来寻找声音的来源。在最前面那间病房。
环境真的很重要。但是别人也是万不得已，我能够理解，但是我不能够听这个声音，于是跑楼下晒太阳去了。
z医生叫我去做模子，再定位，程序都是一个一个的来。
到了我从未来过的负一楼放疗中心 ，宽大敞亮，我看见有两块大大的阳光窗，阳光倾泻下来，给里面的人一个满满的拥抱，生命赋予了新的意义。
许多我不懂的，现在都慢慢的懂了。
做模的医生说头发太多了，z医生说她这个还是打薄了，不然还要厚。会不会影响，他说还行。
医生拿了一块白色的塑料模加温，让我躺在台子上，摆正好头部，他说现在可能有点烫，你坚持一下。
一阵湿润温热的模从面部落下，有点窒息感，医生的手轻轻按压在脸上，两颊贴至颈部，抬一下鼻子，嘴巴吸气，两分钟的时间，模型已经完成，等完全冷却。
打上增强的针头，去ct室做模定位。
两个医生过来依然先整理好我的头部，再模具带上固定，连上针头，一会儿注射显影液，她们去电脑上查看，调节好位置，中途从监控室出来，贴纸画线，两侧对称，后来又去查看。
我躺着，想着自己，又想起儿子，我无论如何都要努力啊！
拍了一张射波刀的门口照片，里面怎么样，只有等我去了才知道。
我们回了病房，和同病房的弟弟聊天，他说姐姐，你这个药可真的花钱啊！我说是啊！
我现在是花钱买命，等我回家了，我还要去考虑怎么来卖橙子，做一些准备工作。
昨天一个帮我许多的老同学和我说，凡是可以用钱买到的都不用心疼，就怕是钱买不到的东西。
以前一起上班的同事姐姐昨天和我视频，而我那时在排队做检查，大厅里人声鼎沸，我拒绝了视频。我问她怎么啦，有什么事，她说没有什么事，就是想陪我聊天。
微信上和公众号里有许多朋友给我留言，给我加油打气，鼓励我顶着压力向前走，熬过这难熬的日子。
我姐昨晚和我聊天，我这个人因为剪头发了有点生气，和姐姐说话也态度不好，说了几句我就不想说话了。
我心里知道姐姐是心疼我的，就是我昨天脾气太坏了。
家里的花花草草和乌龟都拜托对门姐姐帮忙照应，每天给乌龟喂食换水，我每次都是麻烦她们一家。
她家的小孙女在视频里对我说，h奶奶，我过来喂乌龟啦！
l奶奶和z爷爷说做了核酸要过来医院看我，我说奶奶，这里要协和医院的核酸，别的他们都不承认，你们还是在家里好好的休息吧！
l奶奶是同一天同一个医生和我一起做手术的，今年已经已经75岁了，自己身体不舒服，心里却还惦记着我。
身边总是那么多温暖的人，温暖的事。温暖看似很一般，实则有着强劲的生命力，你们让我知道人间值得。
老公去拿了脑部核磁的光盘，交给z医生，坐等h教授他们做放疗的计划。
明天做骨扫描去。
老公问我晚上吃啥
我说反正今天我是不想吃那个大米先生家的东西了。
今日状态：呼吸正常，体温正常，绿码正常，饮食正常，体重正常，精神正常，钱包异常，发型异常！
永远有人更好，眼下就是最好！
鱼儿姐姐给我画了一副画，这就是我理想中想要的我啊！要是我真的长这样，估计我做梦都会笑醒。
我说鱼儿姐姐，为啥你画的都是我喜欢的美女。我要拿你的底图放在公众号里哦！
出门之前，我本来打算带一件短袖和阔腿裤出门的，这个要穿高跟鞋配着才好看，一想到要在两个医院里跑来跑去，我才断了这个心思，回家了我一定要试一试。
医院里的夜很安静，我沉浸在半梦半醒之间，梦见啥也记不清楚了。
早上依然醒的很早，做好面部清洁等待护士小姐姐来采核酸，医院规定三天核一次。
我穿了旗袍准备去总部，老公说穿旗袍方便检查吗？医生会不会说后面拉链不行。
好吧，换了。我本想着做骨扫描穿旗袍增加点运气。白t恤短裤出发。
楼下有医院的班车，去总部来回都方便。一上车，哇，我恶心的要吐了，车上窗户没有打开，空气没有对流，有点闷闷的汗味。
娇气的我找了一个可以靠窗的座位，把窗户打开，再把包里备用的花露水喷点，终于好受点。我说大家怎么受得了，老公说你太敏感了。
其实一般情况下我都不是娇气的人，只是对气味很敏感。
记得曾经在上班的时候，一位新来女同事和我面对面工作，我抬头一看，哎呀，想吐。我忍受了几分钟，实在受不了，我说你能不能够用卫生纸把鼻涕弄干净，包好了丢。她终于弄了，我感觉自己才可以正常的呼吸了。
不到20分钟就到了总部，排队预约。有的人性子急躁，不分青红皂白就说人家插队，其实都是病人，排队的规矩都是知道的，吵吵闹闹反而影响了秩序。
预约之后又排队打针，显影剂。前面的一位阿姨对我说她好害怕，我看了她一眼，穿着病号服，手上有留置针，也是住院的人。
我说来医院都是想活的人，害怕你怎么还会选择医院治疗。安静的等待医生告知怎么做，服从，等待就好。
后面的一位大姐说好冷啊！没有想到要带衣服。以前都是喝水了打针的，现在怎么要打针了再喝水；还有一位问规定时间喝水了吗？喝得下去吗？需要一次性喝完吗？
晕，我在心里说着，500毫升的水也喝不下去吗？你不喝水，显影剂就不能够起作用，你何必多事来这一趟，花钱又受罪。
刚刚坐下，来了两口子，五十多吧！好像是有什么东西不知道放哪里了，叽叽歪歪的声音好大，我今天可真的闲，仔细观察他们到底说了好几分钟。
今天早上这可是烦躁嘈杂的，没有人想到这是公共场合需要安静的。让我头疼。我和老公说，重新找个没有人说话的地方等待，再嘈我就要晕了。
也许有的人觉得我冷血，慌乱的心对病情于事无补，反而加重自己的心理负担。学会在静默中汲取力量，心态平和。
我现在有点后悔怎么没有带毛线来织，分散这喧哗的声音。老公体贴的给我买了两个青菜包子，说尝一尝，这个你喜不喜欢吃
还好吧！我吃的下去。喝水，静心等叫号。把耳朵闭上，给自己掌一盏灯，在心里。
先进核磁中心的时候，我抓拍了一下今天的云，看着很舒服，想象着在上面打滚。
拍了一个抖音，也没有刻意寻找配曲 ，自带的歌，用了几十秒获得一天的快乐，多好啊！年龄是什么，心态才是活下去的动力。
刚刚一位妹妹分享给我一篇文章，我看见林语堂说的一句话：一个人彻悟的程度，恰等于他所受痛苦的深度。
就像《飘》告诉我们的，郝思嘉是与生活厮杀搏斗的战士，但她的身边有梅兰妮一直陪伴着她。
我从来不是孤单的一个人，身边的亲人朋友和网络上的好友们都是我的守护者。你们就是我的无畏无惧的底牌，我可是有后台的人啊！天大地大，走到哪里都不怕！
八点钟的一切准备到现在十点多了，还没有叫到我的名字。看了单子，要12点做，唯有继续等待，拨弄手机。
突发奇想，我应该下载一个血流成河的麻将，修炼修炼，回家了和闺蜜们切磋切磋，说不定上次才赢她们五块钱，下次可以赢她们五百块呢！这么好的机会，白白浪费啦！
老公，你看我的大长腿有点冷呢！早知道我应该一个人跑外面晒太阳，你给我坐等叫号呢！没有啥玩的，把这个肥腻的腿子也拍个照，自得其乐嘛！哈哈！
后来，实在是太无聊了，我在等候区跳了几分钟，也不管别人看来的目光，凡事不影响他人就好啦！
做骨扫描要先上厕所再来检查，依然躺在那个冰冷的台子上。双手臂贴着大腿侧，要家人给你把束带绑好。
检查的十五分钟里，这个时候我是完整的一个人，闭上眼睛，想自己的身体。从头发想到脚指头，都是属于我的。
一个人的记忆从脑海跳跃出来，2002年的《生化危机》女主爱丽丝醒来的时候也是在手术台上，哈哈，我可没有她那么勇敢又有智慧，只是想到那个场景。
饰演爱丽丝的演员是米拉·乔沃维奇，每一部我都有看过，挺心疼女主的，哈哈，让人给揍的啊，看着都心疼。不过女主也挺酷的，我要是也有超能力该多好。
耳边依稀有轻微机器嗡嗡的的声音，睁开眼睛，人已经可以看见天花板上的灯了，广播里医生说已经检查结束，明天下午来扫码拿结果。
此时，中午十二点半。老公问我吃啥，我说吃个闽南猪脚饭补补脑子。他笑人家吃脚补脚，你倒是对着干呢！
放心，今天的晚饭不让你为难，我一定要吃黄瓜和西红柿。
作为一个普通人，把今天过好，心情就好；把今天用好，生命就好；把今天过好用好，浑身舒畅。认认真真的活着，真真实实的爱着。
早上依然醒来很早，昨天晚上睡的特别差，走路太多膝盖疼，狗皮膏药我也没有贴，歇歇就好。
我给老公挂了骨科的号，强迫他去看，这人一天到晚忙碌着我，把自己不当回事儿。
我说难道你不想照顾我，想不负责任不爱惜自己的身体吗？赶快给我去看，顺便给我拿报告。
鉴于昨天的那个味道，腿子不舒服我今天就待在病房里，也许医生要找我呢！
果然护士长查房说几天都没有看见我的人影，我说天天都去做检查了。
护士小姐姐说你家那位呢！我说拿报告去了。她说认识今天的值班护士吗？我说刚刚认识，不过，我有事情还是要找你。她说欢迎你来找我耶。
有一位护士小姐姐的妈妈，差不多和我一起生病的，今年的情况也有点不好。我们谈了一些自己的看法，很有同感，在有可能的时候做些可以做的事情。
早上在楼下散步的时候，我和老公说，你看看我，我怎么看我的身材都是黄金比例啊！如果瘦个十斤八斤的，那就是魔鬼身材了。
老公看了我一眼，他笑着说我发现你真的是黄金比例，是我高攀了您大小姐。
嗯，总算有点自知之明嘛！今天没有怂我，也算是进步了。哈哈！
每次检查我的肿瘤标志物的指标我都是和正常人一样的。我应该是属于那种不敏感的人，即使确诊ca依然正常。听教授说大约有百分之三十的人不敏感。
肺部ct，脑核磁，骨扫描结果稳定，没有变化，这就是最好的结果。等候h教授通知做射波刀，他说做了以后就可以回家。
h医生说这个射波刀的计算方法比较精细，比普通的放疗算法费时间，我们现在就等中心通知，不要着急啊！
“射波刀是一种最新的立体定向放射治疗。射波刀其实并不是一把有形的刀，但是它的聚焦照射产生的效果类似手术刀。射波刀英文原名为cyberknife，中文翻译为“射波刀”、“赛博刀”、“电脑刀”或“网络刀”。它是将计算机技术、肿瘤的实时追踪技术和直线加速器放射治疗完美地结合在一起的外科放射治疗新技术。通常普通外科的手术刀是外科医生手术时使用的刀，外科手术时，病人需要麻醉，有手术切口和出血，会产生一定的痛苦。射波刀则能从1200多条射线中选择150-250条，然后从不同方向聚焦照射肿瘤，对肿瘤产生的杀伤力如同手术切割作用。好处在于它的精准性，可在肿瘤的边缘处产生极为精确的手术切割作用，使肿瘤外围的正常组织受到的损伤较少。”(来源于网上资料)
射波刀的费用要看计划，射波次数来算费用，这个是一分钱都不报销的。我通俗的理解就是一分钱一分货啊！效果好就价格高。
我想做射波刀就是戴着那个“头盔”在台子上睡一觉，醒来之后就回家。
z医生下班的时候拿来一个做射波刀的知情同意书让我签字，说明天做，具体时间等通知。
晚上儿子关心我情况怎么样了？
我说我看了一天的言情小说，心情美美哒！
今天我还在网上看到一句话，很是喜欢：磨难是所无人报考的大学，能够毕业的都是生活的强者。
本来这次射波刀应该是在三月份就做的，那时候我咳血又止不住，老公担心我身体受不了。于是我们决定等不再咳血，身体养好再来做。
我处在这个环境里，遇见太多和我一样身不由己的人，对于这样的状态，大家都是不想的。没有一个人不想为家人遮风挡雨，成为家庭的负担。
我第一次接触ca是我爸爸在zj确诊，我连这两个字母是什么意思都不知道，还是我妹告诉我的，我们两个在电话里哭的稀里哗啦。
后来我确诊的时候，也是出现了这两个字母，此时的我懂了。那时我离37岁生日还有五个月，我眼含泪水又打电话给老公、妹妹联系医生，后来大家一起商量怎么瞒着父母来武汉。
去年12月24日的复查又是跌入深渊的一次，从来都没有想到我会复发，我一直都是坚信我可以熬过五年的，那就是临床治愈了。
说不伤心，那是不可能的，调节自己的心态我也是用了时间的。没有人是天生强大的。
ca对一个家庭来说是毁灭性的打击，身体心理金钱无一幸免。
我不能够理解我这样勤奋努力赚的一点钱都来到了医院，老公劝我，你要这样想它本来就不属于你，留也留不住，即使不生病，也许还有别的地方要花去。
心里想不通的时候就转个弯，活着，有人在，一家人在一起，就是一个完整的家。
自我的心理调节，家人的陪伴都很重要。在我爸放疗期间，他一个人来回于医院与妹妹家，我们没有陪伴，这一点，我们做的不好，想弥补也无法。
一路走来，我是不幸的，我也是幸运的。
我是一个急性子，属于那种雷厉风行的人，说起风就要下雨。小时候又在哥哥们宠爱下，娇气有余。和老公在一起，坏脾气总是不少，他一般不和我计较，实在是受不了就一个人出去走走再回来。
如果说我的身体状况这样好，老公还是功不可没的，我的性格比以前慢了很多，睡眠质量也很好。
昨天我说羡慕儿子有一对好父母，其实我也应该羡慕我有一个来报恩的儿子，虽然学业谈不上优秀，但是他知道感恩，有一颗会爱人的心。
我是肺癌，用我所知道的，就和大家说说肺癌吧！
“肺癌主要类型有两大类，一类是小细胞肺癌，它占整体的20，转移早恶化程度高。它目前的治疗方式是化疗和放疗。手术的几率不大。”
“非小细胞肺癌占整体的80，又分为鳞癌，腺癌，大细胞癌。可以手术的很多，治疗方式是化疗、放疗和靶向药。”
“肺腺癌常见的基因突变一般有8个基因，即egfr、alk、her2、met、pick3ca、 kras、ros1等。”
当时我是腺癌iib期，应该是接近中期，分期根据肿瘤大小来区分。病理检测出alk阳性。
“为何alk融合基因突变能被称为“钻石突变”呢？具有alk基因突变的非小细胞肺癌患者相对来说属于比较幸运的人群，alk抑制剂总体有效率明显高于egfr的抑制剂，针对alk基因的药物有效率高，副作用不大，alk突变肺癌患者生存期相对较长，大量患者长期生存在5年以上。”（相关文字来源于网上）
我的用药是恩沙替尼，第一个星期每天用药200mg，此后每天225mg，一直到现在。一个月的开销并不便宜。
有许多人说，不是有医保报销吗？并不是每一种靶向药都可以报销的，看基因的，还有每个省的医保政策。
以前每次复查都在门诊，一次也是大几千块。这次我住院办了一个异地转诊，实际上也报销不了多少顶多一点检查费，射波刀好像做一个一万多。
我们zj市属于yc市，来武汉属于越级报销。
如果幸运不耐药，吃上几年可以免费；如果运气不好耐药，前功尽弃，又要重新吃别的药……
至于现在的皮肤变黑，水肿，皮肤干燥又有什么介意的呢？都是微不足道的。
说到钱，我是陈述一个事实，存在的必须品，而不是以乞讨者的身份相求。我希望我身边的每一个人都身体健康，开心快乐，做更多自己喜欢的事情。
幸，是可以活着，不幸，身体缺少健康，给自己和家人带来许多痛苦。
相同境界的人方可以理解对方的苦楚，我是生病以后才真的理解我的爸爸。对于有些人来说，你的理解根本不存在感同身受。
我有自己的放松方式，有时候一个人可以做半天的桃花酥，修剪花草，看看书，听听歌，看看恐怖电影，织毛衣，写字，收拾房间，穿着旗袍拍照拍抖音。
一个人自言自语，或对着它，它，它，说话，我的世界里一个人都玩不过来。
现在我虽然喜欢听伤感的歌，但是我的心不乱。遇见伤心的人或者事，我选择了避开。我要远离负能量，保持自己的滚烫的灵魂，希望带给别人的也是正能量。
人忙碌了，想的也就简单，有时连一加一我都懒得算，一个人吃饭就饭菜一起做。如果没有别的事情，我想我一个月不下楼都是可以的，老公每次都说，你就喜欢一个人不出门。
有时我又是另外一个我，风风火火的狂野的我，和闺蜜好友们打成一片，吐槽又补刀，让她们气得牙痒痒又无可奈何。
我和老公说，这次回去，我们橙子商标的事情要去办理了。我甚至还想定制一些小卡片，最好上面是有橙子的图，我再写上几句生命的感悟与祝福。
谁也不知道我们一生会永远晴天，谁也不知道命运的风霜刀剑如此锋利，然而，管不了外面的沸沸扬扬风风雨雨，我们只有管好自己的心。
昨天晚上睡的很好，早上被一阵短信的声音叫醒，我仔细一看，原来是公众号广告收入，平时也没有打这么多次啊！数一数，哎呀，一百多块钱，很享受短信的那个声音！
洗脸刷牙抹香香，再涂上女神口红，拍个照，这就是今天的烈焰红唇照，哈哈！
去药房拿了一个月的粮食，药刚刚吃到今天，啥也懒得想了，有效果就行。
11点我到了射波刀中心，医生看了核酸和行程码，问我治疗费用准备好了没有，一次射波刀11000多，我说我交了22000，做了检查，应该够。
医生冰冰凉凉的来了一句：说够了就行，不用说那么多。先去外面等待。
我想也许医生见多了这样的人，不喜欢别人废话罢了。
躺在检查床上，另外一个医生刚给我戴好头盔，我说我的鼻子很不舒服，好像有灰尘。他说我给你取下来，你弄一下。
我揉了几下鼻子，说可以了。医生不好意思啊，刚才太麻烦你了。他说不要紧的，你放松就好。给我重新带好他就出去了。
我头部不能动，眼睛也看的不太清楚 。
呀！有音乐，是钢琴曲，我静下心来，仔细听，啊！原来这首曲子是《kiss the rain》，李闰珉的《雨的印记》，我还是记得滴，依旧如此动听。
当射波刀开始工作的时候，声音就掩盖了歌声。我看见有一个大大的手臂旋转着，中心有一个眼睛这样的对着我的头部，它前后左右上下工作着，嗡嗡的，换一个位置，那个机械手会发出轻微响声。
我没有睡意，身体不敢动一分，我用眼角看着它旋转，还有天花板，灯，两旁顶上的监控器，至于别的地方，我看不见。
此时，我在这里，爱我的人在外面。
脑海里飘过一句话:不是每个人都能活得如清风明月，舒适无忧。
射波刀副作用是有的，h教授上午告诉过我一般发生在半年以后，到时候看个人情况来处理。
十二点二十，老公和医生一起来到我身边，解开头盔，射波刀已经做完，可以出去了。
老公轻轻揉了揉我额头上的网格印子，我说很可爱吧！中午我要点三个菜，土豆丝，冬瓜和鸡蛋羹。
他笑我你吃的完吗？我说因为我现在觉得肚子非常饿呀！
这么久以来，大家都一直陪在我身边。无论是网上还是生活中。感恩一路走来关心和帮助过我的人！不管是滴水之恩，还是举手之劳，默默陪伴，都铭记于心！
生活艰难，却因为有人帮扶，变得特别温暖；压力如山，却因为有人帮助，变得格外轻松。
你们都是我的贵人，感恩遇见，坎坷的路变的简单，此生遇见你们，便是我最大的幸运！
病人生活，你们就是我的温度。
我想唯有我活的更好，才是对大家的回报。
期待三个月以后的复查一切正常。